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一場特殊的義診,讓孤獨癥家庭可以走出“孤獨”

來源:自閉癥家園網
2023-08-18 10:12 577 0 0
一場特殊的義診活動在??谑兄袊鴼埣踩烁@饡陋毎Y兒童(南方)康復基地進行。10位國內孤獨癥康復領域知名專家,為來自海南、貴州、西藏等12個省市(區、市)近300名孤獨癥兒童提供了免費服務。

一場特殊的義診活動在??谑兄袊鴼埣踩烁@饡陋毎Y兒童(南方)康復基地進行。10位國內孤獨癥康復領域知名專家,為來自海南、貴州、西藏等12個省市(區、市)近300名孤獨癥兒童提供了免費服務。

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"寶貝,這個瓶子是什么顏色的呀?"在義診現場,國內孤獨癥康復專家、北京大學第六醫院的主任醫師賈美香,向一位孤獨癥患兒提出了一個問題。

孩子似乎沒有理會她,就像沒有聽到一樣,賈美香耐心地再次提問。孩子沒有看向她,輕聲地回答:“蓋子是藍色的。

賈美香醫生說:他與人沒有眼神交流,你叫他,他甚至不會看一眼,對物品的認知也只是機械性的記憶。

孤獨癥通常也被稱為自閉癥。近年來,媒體對自閉癥的報道越來越多,但中國有多少自閉癥兒童沒有權威的統計數據。

“中國還沒有對自閉癥進行過全國流行病學調查?!辟Z美香承認這是一個空白。


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據賈美香估計,中國自閉癥譜系障礙的比例與世界其他國家相似,約為1%,其中0至14歲的兒童可能超過300萬。隨著醫療技術的不斷提高和公眾對自閉癥的了解,自閉癥兒童越來越年輕。

說到自閉癥的病因,它仍然是世界醫學界尚未克服的問題。賈美香推測,自閉癥可能與生物遺傳和大腦神經系統的發育有關,但自閉癥目前無法治愈,只能通過干預治療更好地融入社會。

為什么要關注自閉癥兒童?

賈美香說:“年齡越小,大腦發育的可塑性越大,早期發現和干預是自閉癥兒童康復教育最重要的基本策略?!???祻陀柧毜囊饬x在于讓孩子從小接受能力訓練,解決他們未來的自理問題。

自閉癥兒童(南方)康復基地負責人楊志然介紹,自閉癥發生在3歲前,3歲后表現明顯。絕大多數兒童需要長期的康復培訓和特殊教育支持。一般來說,6歲前是自閉癥的最佳預期。其中,3歲前是自閉癥兒童語言學習的黃金時期。


自閉癥家庭支持體系有待完善

我國與發達國家在自閉癥康復訓練方面的差距在哪里?其中一個表現是,我國還沒有自閉癥康復訓練的教材。

致力于自閉癥研究的中國康復研究中心副主任張通認為,如果沒有教科書,康復培訓可能不規范,甚至在一些機構也可能做壞事。

為什么現有的外國教科書不能直接使用?

自閉癥兒童(南方)康復基地負責人楊志然進一步解釋說:“美國有相關教科書,不能直接翻譯和使用。兩國對自閉癥的認知和接受程度完全不同?!?br/>


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在國家層面對自閉癥家庭的支持下,中國和發達國家有什么區別?

賈美香介紹,在中國,殘疾人聯合會將為每個自閉癥兒童提供每年1.2萬元的康復費用,在經濟條件良好的省份可能更多。然而,中國還沒有將自閉癥的康復納入醫療保險制度。另一方面,在一些發達國家,自閉癥兒童的康復費用由國家醫療保險制度支付,家庭負擔的比例較小。

這些發達國家的自閉癥兒童除了不同的財政支持體系外,還可以在社區醫院康復,因為這些社區醫院有相應的支持措施,這是中國基層所不具備的條件。由于發達國家及時恢復自閉癥兒童,許多兒童可以與正常兒童一起上幼兒園。

在中國,自閉癥兒童進入幼兒園,有一些情緒問題,其他家長共同要求學校轉移自閉癥兒童。在一些發達國家,你會遇到類似的尷尬嗎?

“在美國,當自閉癥兒童很難融入課堂時,有專門的輔助教師陪同他們上課。中國的一些學校也開始嘗試,但如果輔助教師不夠專業,輔助教師就很難發揮作用。


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賈美香醫生也遇到過這樣的案例。一名自閉癥患者已經50多歲了。他的父親去世了,他的母親患有癌癥。自閉癥兒童長大后該怎么辦?這是擺在這些家庭面前的實際問題。

賈美祥認為,除了為自閉癥兒童提供康復外,國家還應為自閉癥兒童提供專業的職業教育和培訓。此外,國家還可以為有愛心的企業提供優惠政策,為兒童提供簡單的勞動機會,如負責超市的交付。與此同時,國家可以嘗試為自閉癥家庭建立信托基金,以緩解家庭的擔憂。即使父母去世了,它也可以維持自閉癥患者的生活水平。


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專家建議制定孤獨癥康復機構規范

在義診現場,許多孤獨癥患兒家長都面臨一個共同的問題,他們的孩子在各地的私立機構接受康復治療,但效果并不明顯。
就目前國內的孤獨癥康復機構而言,由于早期康復資源的匱乏,甚至有很多孤獨癥患者的家長自己創辦康復機構。然而,總體來看,由于專業技術人員的匱乏,缺乏專業培訓和技術規范,管理規范以及規范化的評估和治療等干預手段,孤獨癥康復的效果并不明顯。
毫無疑問,過去由于對孤獨癥的重視不足,私立機構在孤獨癥的科普和康復工作方面起到了積極的作用。然而,賈美香擔心的是,由于一些機構的康復手段不夠規范,孩子們錯過了最佳的康復時期,從而影響了他們未來的生活質量。


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"錯過了最佳康復年齡,由于這些孩子的自我控制能力很弱,很難融入學校。許多老師對孤獨癥疾病不了解,因此拒絕接納這些孩子。"這讓賈美香感到非常痛心。

類似的孤獨癥私立康復機構或學校,由民政、教育、殘聯等不同部門進行管理,加之缺乏統一的行業標準,導致孤獨癥患兒接受康復的效果參差不齊。

賈美香建議,對于從事孤獨癥康復的機構和學校,國家應該進行統一管理,并盡快確立行業準則。

賈美香還提出,或許可以對全國婦幼保健系統的醫生進行培訓,提升孤獨癥的診斷能力,讓婦幼保健系統成為第一道關口,及時察覺自閉癥兒童。同時,在國家層面,也應加強特殊教育學校接納孤獨癥兒童的能力。

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